あおいそらに虹がかかる

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発達障害をもつ息子の日々を綴っています

トイレや2階の部屋に行くのが怖かった息子

うちの息子は学生の頃、トイレに1人で行くのを極端に嫌がりました。

学校のトイレに1人で行くのが嫌で、中学を卒業するまで我慢していたくらいです。

 

幼少期の頃は、自宅の2階に行くのも、めちゃくちゃ嫌がりました。

 

2階の部屋にある、おもちゃを取りに行くのが怖くて

「お母さん、ついてきて!」と言いました。

私がついて行けない時は、そこらじゅうの電気をつけまくって

急いで降りてきていました(^^;

 

当時は、「怖がりだなぁ~」と思って悩んでいました。

 

その後2階の部屋に上がるのが怖くなくなったのは、小学校高学年くらいでした。

 

でも、トイレだけは、嫌でしょうがなかったようです。

 

何でかな?何でかな?って旦那さんといつも、息子の怖がりについて話していました。

 

 

 

自閉症スペクトラムの特性だった

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以前の息子は外出しても、公共のトイレに行くのを嫌がって、苦労しました。

 

けっこう長い間、公共のトイレやデパートのトイレ等、親が一緒に入ってました。

 

当時は、人の目も何も気にしてられなかったですね。

 

そんなこと気にしたら、息子が用を足せなくなって漏らしてしまったら困るからです。

 

それが後々、自閉症スペクトラムの特性だったことがわかりました。

 

うちの息子の場合は、不安症が大きかったです。

 

トイレって暗いし狭いので怖かったんですね。

 

小さい頃は、そうであっても

小学校の高学年になったら治るだろうって、旦那さんと話していたけど

なかなか、怖がってトイレに行かないのが治らないので

通っている病院の先生にも相談していました。

 

やっぱり、子供が嫌がるのには、嫌がる理由があるんですね。

病院の先生から、自閉症スペクトラムの子供はトイレを嫌がることもあると聞きました。

 

特別支援学校の高等部になって克服した

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中学を卒業して、特別支援学校の高等部に入学して以降

1人でトイレに行くのが怖くなくなったようです。

 

長ったよ~(;'∀')

 

成長したこともあるし、支援学校のトイレは広かったからだと思います。

 

息子のトイレにいかないことで、我慢して病気にならないか?

当時はすごく心配しました。

 

高校生になって、克服できたことは本当に安心しました。

 

徐々に変わっていく

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 トイレを1人で行くのを嫌がった息子は、徐々に克服して

今では何ともなくなりました。

 

本当に「あれは何だったの?」っていうくらい、スムーズにトイレに行っています。

 

 

幼い頃ほど、見通しが立てられなくて不安感が大きいのだと思います。

 

外出時の、トイレってどんな感じかわからないし、確かに怖いですよね。

今となっては、よくわかります。

 

自閉症スペクトラムをもつ息子は、音にも敏感だったし

手を乾かすエアー乾燥機も嫌だったんだな~と思います。

 

そんなことがありましたが、徐々に克服して今では、もう大丈夫です。

 

今回のことが同じ悩みを持っている方の参考になればと思います。

 

それでは、よい1日をお過ごし下さいませ!

 

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板書を書き写すのが苦手な息子は視覚に問題があった話

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小学校低学年の頃の息子は

黒板の文字をノートに書き写したり

計算ドリルをノートに書き写す宿題に時間がかかりました。

 

「何で、こんなに時間がかかるのか?」

計算の答えは間違ってない、と言うかミスがないのに

ノートに書き写すと、計算ミスしたり、違う場所に書いてしまったり

そんなことが、続いていました。

私は、息子に障害があるから

「知能の問題だな」と勝手に思ってました。

息子は知能の問題は確かにあったけど、小学校の低学年の学習では
算数の計算や漢字の読み書きはできていたのです。

 

そして、後々になり、学習障害の視覚に問題があった事がわかったのです。

 

 

息子の学習障害 視覚の問題

息子は小学校4年から5年になる頃に

個人の小児科病院の紹介で大学病院へと、病院を変えました。

病院を変更したのは、息子が大きくなってきたので

思春期外来のある小児科の方がいいと先生が判断して下さったからです。

 

その頃、大学病院の担当医師に

自閉症スペクトラムは、いくつかの障害が合併している」

と聞きました。

 

知的障害、ADHD,、DCD、不安症、など

息子は、併発しています。

 

そして、学習障害で、視覚問題があることがわかりました。

息子の場合は、形を見る力が弱かったんです。

空間図形が、健常者のようには見えてなくて

図形が重なって見えいていると、検査をしてわかりました。

 

ノートのマスの四角い形の中に字をおさめて書くことが

できない状態でした。

あとは、図形を正確に書くことも、視覚の問題からできませんでした。

 

このようなことは、なかなか、親の私も気づいてあげられませんでした。

 

うちの息子は、知的障害があったので、勉強は難しかったけど

知的障害のない人の場合は、ここを改善してあげると、ぐっと勉強が伸びると思います。

同時進行が苦手

まず、小学校の授業って

先生の話を聞いて、黒板を見る、そしてノートに書く。ですよね。

これが、学習障害のある息子には、なかなかできなかったんですね(◞‸◟)

いくつかある工程がむずかしいのです。

同時に物事を進めるのができないのでした。

 

でも、このことを、親が気づけないのは仕方がありません。

全く初めての経験ですからね。

知った時に、どうするか?が大事だと思います。

ちなみに、うちの息子は

小学校2年生の掛け算の九九は、早く覚えることができました。

三桁×二桁の計算もできています。

そこから、先が難しくなってきた感じです。

 

支援学級と視覚を鍛えるトレーニン

息子は、それから、支援学級に在籍して

個人のスキルを伸ばしてもらうことを目標にしました。

 

あとは、個人的に視覚を鍛えるトレーニングをやっていました。

視覚トレーニングをやっている所を探して、2年ほど通ったりもしました。 

 

その後、図形が少しずつですが、書けるようになりました。

文字は、なかなか小さなマスには書きずらいので

大きなマスに変えてもらって、漢字を覚えることに専念しました。

 

マスの中に文字をおさめることが優先ではなく

文字を覚える、漢字を覚えることが大事です。

 

板書を写すのは、支援学級で、丁寧に時間をかけてやっていました。

 

まとめ

今回は、息子の視覚の問題について書いてみました。

小学校くらいまでは、息子にとって、ベストな選択をしてあげたい

と思い必死でした。

今思い返すと、もっとのんびり構えていても良かったのでは?
と自分に問いかけています。

でも、知っておくと、子供の成長に繋がることはあります。

息子は、現在19歳で働いていますが

部品の組立もやっているので、見る力を鍛えておいて良かったと思います。

 

今回のことが、少しだけでも、参考になれば幸いです。

それでは、よい1日をお過ごし下さいませ!

 

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療育手帳の障害程度が途中で変わった話

先日は、息子の通っている病院で無事に診断書をいただくことができました。

最後の特別児童扶養手当の更新に診断書が必要だったから

診断書を書いてもらいました。

特別児童扶養手当は20歳までもらえます。

私は、18歳で終了だと思っていましたし、担当医師もそうだと思っていたようです。

↓ 前回の記事です。

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 診断書をもらうのに、5.000円かかりました(^^;)

まぁ、これはしかたがない。

うちの場合は、引き続き、手当をもらえそうだけど

 

診断書をもらって、手当がおりなかったら、ショックですよね~(◞‸◟)
何とか通ってほしい!と思います。

 

うちの息子は、療育手帳の障害程度が、最初はB2と軽度でした。

でも、途中で中度B1に変わったのです。

 

今回は、療育手帳の取得をする時に、私が悩んで苦しかった思いなど

自分との葛藤についてや、療育手帳の障害の程度が変わったことを書いてみます。

 

 

 

 

療育手帳を取得する時の気持ち

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小学校5年生の時に、初めて特別児童扶養手当のことを知って

息子の療育手帳を取得しました。

私のその時の気持ちは複雑でした。

療育手帳を取得するか?しないか?
で、すごく葛藤がありました。

自分の子供の障害をまだ認めたくなかったのですね。

自分でも、自分の気持ちがよくわからなくて

しばらく悩み、苦しんで、泣いていた日々がありました。

 

こんな気持ちを、友達に相談することもできなかったし

やっぱり相談できる人は、家族でした。

 

夫さんに「息子の療育手帳の取得に悩んでいる」と話をしたら

夫さんは「息子のために療育手帳は取得した方がいいよ」と言ったと思います。

 

そして、実の母にも相談したら、夫さんと同じ意見だったので
療育手帳の取得をしよう!と決めました。

 

息子の療育手帳を取得する時の私の気持ちは、揺れ動いていました。

何で、すぐに決められなかったのか?

 

それは、療育手帳を取得することで、デメリットはないのか?

療育手帳を取得することで、これから息子は障害者として生きていかなければいけないんだ。

そんなことが、頭によぎり、眠れない日々が続いたのです。

 

その当時、息子は、まだ小学校5年生で、健常者としての道もあるかもしれないと

私自身が可能性を残していたからです。

正直、苦しい決断でした。

 

私の人生の中で、その時は1番の苦しみだったのではないかな?と思うほどです。

後にこの気持ちを、同じ障害をもつ子供のママさんと共有できたことで
心が軽くなったことを覚えています。

子供の障害を通じて仲良くなったママさんたちに言ったら

私も、○○さんと全く同じ思いだったよ」と話してくれたのです。

 

苦しい時は、同じ障害をもつ子供のママさんと話してみて下さい。
本当に心からスッキリしますよ!

私は、障害をもつ子供のママの会の集まりに行ったのが
きっかっけで、障害をもつ子供のママさんたちと出会えました。

 

happy-ao.hatenablog.com

 今となっては、そんなに苦しむことはなかったのになと思っています。

何もわからない、無知だった私は、不安がいっぱいだったのです。

不安と言うのは、知らないから、不安になるのです。

知ることで不安は和らぎます。

 

療育手帳を取得して、デメリットはなかったし

逆にメリットが多かったです。

 理解することで、だんだん、大丈夫だ!と変わってきました(^^)

 

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療育手帳の障害程度が軽度から中度へ

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息子は、初めて療育手帳を取得した時の障害程度はB2で軽度でした。

手帳取得が初めてだったので
その時は「息子は軽度なんだな~」とぼんやりと思っていました。

 

ですが息子は、中学に入学してから、しばらくすると

色んな問題もでてきて、支援級のまわりの子と比べると

まだまだ幼いし、できない事もたくさんありました。

そのうちに、私は、息子が障害の程度が軽度ではないのでは?
と思ってきたのです。

他の人の、手帳の障害程度を聞くたびに、何だか基準がよくわかりませんでした。

 

そして療育手帳の更新の中学1年の時に、障害の程度がB1の中度に変わりました。

私の思っていた通りとなったのです。

手帳更新の親の聞き取りの際に私は、細かく息子の生活について話しました。

できること、できないこと、話は上手くても、理解力がそれにともなっていないことなどを、事細かく、メモ帳に書き留めていたので、それを見ながら話しました。

 

こうして、息子は療育手帳の障害の程度が中度に変更されました。

療育手帳が軽度から中度に変わったことで、更新の際に、特別児童扶養手当を受けやすくなったのです。

今回は、療育手帳の障害の程度が変わることもあるというお話をしました。

参考にして頂けると幸いです。

それでは、今日はこの辺で終ります。

 

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特別児童扶養手当の支給を引き続き受ける為に診断書をもらう

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息子の特別児童扶養手当の期限がきたので

明日は病院へ、診断書をもらいに行きます。

息子は、特別児童扶養手当を、引き続き支給してもらうのに
医師の診断書が必要なのです。

また、先日の定期通院と同じ病院へ、長い時間をかけて🚙向かいます(^^;

現在、療育手帳は障害程度が中度の判定となっています。

 以前の記事です。↓まだ読んでいない人はこちらもどうぞ

happy-ao.hatenablog.com

 

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特別児童扶養手当は20歳まで

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今回で、特別児童扶養手当の請求は最後となります。

20歳までで、支給は終わりなのです。

なので、今回が最後となります。

 

そして、20歳になると

今度は、障害年金の申請をします。

 

こちらも、引き続き手続きをするのだけど

書く書類が、ややこしいらしく(息子の先輩ママ情報)

社労士さんにお願いしようと思っています。

 

特別児童扶養手当は有り難い

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私は、この特別児童扶養手当の存在を知らなくて

今では、息子に悪いことをしてしまったなと思っています。

もっと早くに申請をしたら、手当が貰えていたかもしれません。

今更、こんなことを言ってもしかたがないのですが

ブログを読んで頂いている、読者の方には同じ思いをしてほしくありません。

 

この手当は、全て息子の為に使ってあげられるのです。
正規職員で働けない息子の生活費や、病院にかかる交通費などに
あててあげられるのです。

障害を抱える子供を育てていると
なかなかパートや仕事にも行けません。

特別児童扶養手当は有り難いです。

もし、特別児童扶養手当のことを知らないよと言う方は
お住いの役所の福祉課に訊ねてみて下さいね!

 

障害に関する情報で、お伝えできることがあれば
今後も書いて行こうと思います!

それでは、今日はこの辺で終ります。

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障害をもつ子供の母の心はデリケートなんです

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今週の火曜日に

息子の職場へ計画相談会に行ってきました。

 

計画相談会とは?

就労継続支援B型での、計画相談会とは

役所の福祉課の人、特別支援学校の先生、息子の相談員さん

職場へ来ていただきまして

職場の所長さんや担当の人

 息子の日々の仕事の姿など報告して、どうすれば仕事がスムーズに進むか?
を話し合います。

定期的に、これを行うようです。

親としては、こういう機会があるのは安心します。

前回、嫌な思いをしている私は

すごく行きづらいな~と思いながら、話し合いに行ってきました。

 行きづらいと思った理由は、こんな理由です↓

happy-ao.hatenablog.com

話し合いはスムーズに行われた

話し合いの結果、今回はスムーズに行われて、無事に終わりました。

私は、最初のお話しで職場側の息子に対して

ここができない、これもできない」と言われていることを

ひたすらじっと聞いてる時には

母として、すごく嫌な気持ちになりました。

 

障害をもつ子供の母の心はデリケートなんだ

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職場の方も最初に、「不快な思いをされたら申し訳ないのですが」

と、ひと言あったけど

そんなん聞いても、障害をもつ子供の親は

いつも心臓♡がドキドキして、心は苦しいんだよ!

わかってはいるけど

言われても、なかなか改善できないことを何度も聞きたくはない!

これが本音です。

家でも、何度も声掛けしてるし、できないから悩んでるのに・・・。

 

でも、障害を持つ子供の母の気持ち、デリケートな本音の部分

息子の職場の男性の方は、なかなか、わかってはくれないと思いました。

同じ子供を持つ女性なら、まだ理解してくれると思います。

 

障害を抱える子供の親は、普通の顔して話しているように見えるけど

子供の話については、デリケートな部分で、思っている以上に心はドキドキなのよ。

 

障害をもつ子供の母の心のケアーも重要だと思うのです。

 もっと、理解して話してくれるとな~(◞‸◟)と思います。

まぁ、そこが難しくて、19年間ずっと悩んできたところでもあります。

 

大人な対応で乗り切る

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本音の思いは、計画相談会で言えるワケもなく(^^;

大人な対応で

「いつもお世話になっています、ご迷惑おかけしますが、息子をよろしくお願いいたします」と言えました(笑)

偉いね私、よくがんばったと思う。

誰も褒めてくれないし、自分を自分で褒める!これは大事です(^^)

 

そして、息子がなぜできないのか?
出来ない理由も理解してもらえるように話しました。

私も、困っていると言うこと、特性の部分だからこうなんだと

素直に正直に、職場の方に理解を求められるように話せたことで

職場の方は「なるほど!」とわかってくれました(*^^)v

話しあうこと、大事です。

 

そして、仕事が休みの息子と今日は、何して楽しもうか?
先週はカラオケで歌いまくったし、とにかく楽しいことをしよう( *´艸`)

 

それでは、今日はこの辺で終ります。

よい週末をお過ごし下さいませ!

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自閉症スペクトラムの息子の記憶力にはビックリ!

ブログのデザインを、少し変えました。

スマホで見る人が多いので、見やすいように変えてみました(^^)

よろしくお願いしま~す♪

 

今日は、自閉症スペクトラムの息子の得意って言うのかな~

記憶力がすごいのですよ('Д')

そのことについて、書いてみようと思います。

 

 

 

自閉症の人は記憶力がいい?

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自閉症スペクトラムの人って、覚えることが得意な人は多いのかな?

うちの息子は、人の名前を覚えるのが得意なのです。

 

スポーツ観戦が大好きな息子ですが

プロバスケbリーグ選手全員の名前が言えます。

 ↓息子は障害者スポーツでバスケをやっています

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顔を見ただけで、その選手の名前がわかります。

それは、数名ではなく日本のチーム全部、全員の名前が言えるのです。

日本のチームは47あります。

そして顔だけじゃなく、

背番号の後ろ姿だけでも「8番は○○だ!」とか言えるのです。

 

私は、これにはビックリ(''Д'')するんですよね~

 

それも、結構早い期間で覚えてしまうので

これは得意と言えますよね。

 

でもね、勉強となると覚えないんですよ(;'∀')

ここが、何で(?_?)

と思う所なのです。

 

興味のあるモノには、とことん向かうけど

興味のないモノには全く見向きしない。

100か0なんです💦

 

うちの息子みたいな人いるかな?

 

小学校の時の友達も記憶力がよかった

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小学校の時に仲良くしていた息子の友達は、高機能自閉症

同じ支援学級で仲良くなったんだけど、

その友達も世界の国旗を全部覚えていて、当時、私は驚きました。

そして、その友達は勉強も覚えて、頭がよかったんです。

 息子とはタイプが違っていました。

息子の記憶力はすごい!ゆえに理解されないことも

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息子の記憶力はすごい!と思います。

自閉症スペクトラムで発達に凸凹がある息子。

こんな感じで、できることもあるので

障害の理解がない人には、できなさすぎる所があると

なまけてるって思われてしまう(◞‸◟)

 

職場での理解を深めたい

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職場では、できるように見える分、できなさすぎると

トラブルになることもあるのです。

↓職場でのトラブルの話しはこちらより

happy-ao.hatenablog.com

 来月に、息子の職場の人と役所の人、息子の相談員さんとで

第1回目の計画相談会が決まりました。

息子の特性の理解を深めたいです。

 

それでは、今日は、この辺で終ります。

良い1日をお過ごし下さいませ!

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久しぶりの定期通院

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昨日は、久しぶりの定期通院でした。

約1年ぶりとなりました。

 

通っている病院が、家から遠く、車🚙でだいたい1時間半くらいかかります。

昨日の予約が朝の9時からということだったのですが、

月曜の朝は、道が混んでいて、昨日は2時間20分ほどかかりました💦

なので、病院に「少し遅れます」と、連絡を入れておきました。

 

病院に着いて、玄関入り口で、息子だけを降ろして、

「診察カードを入れて、受付を済ましておいて!」

と慌てていた私は、息子に言いました。

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「え~~~」と渋っていた息子ですが、

駐車場に停めてから、受付していては、もっと遅くなるから、

「よろしくね!」と言って、息子を車から降ろしました。

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とは言ったものの、息子のことが、少し心配だった私は、

駐車場から急いで走ってきて、病院の中に入ると、

息子は、静かに待合のイスに座っていました。

 

な~んだ、心配したけど、大丈夫だったのか(;'∀')

受付のやり方を、教えておいて良かった!と思いました。

 

 障害のある子供を育てている場合、

このように、定期通院のある方は、きっと多いですよね。

病院に行くのって疲れますよね~(*_*)

行き帰りの運転とか、電車やバスを利用する場合とか、

それだけで、時間がかかる!

小さい頃ほど、ぐずったりして、
家を出発するまでに、2時間くらい準備にかかったりして、

もう、まる1日かかる。

何かと、気づかれするしね~

 

みなさま、本当に、ご苦労さまですm(__)m

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で、昨日は、定期検診でお久ぶりに会った先生と、

照れながら、お話しをした息子くんなのですが、

「ずいぶん、しっかりしましたね(^^)」と担当医の先生が、言って下さいました。

 

入室する前に、私は、

「ちゃんと、先生に挨拶をしてね、もう社会人なんだからね・・・。」

と息子に言っていたのです。

 

それを、ちゃんと聞いてくれていたのですね(^^)

先生にきちんと挨拶して、聞かれたことに対して、敬語で話していました。

 

このような態度を見ていると、成長したな~!と感じます。

病院では、「よくやったね!すごい、すごい(^^)」と思って満足しますが、

 

家に着くと、またまた、私の声掛けに反応しなくなったり、

ひとり言を、ひたすら話したりしています。

 

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「病院疲れたんだね・・・、部屋でストレス発散ってとこですかね~」

と、息子を理解しようとするんだけど、

 

あまりにも、私の「お風呂、早く入って!!!」

の呼びかけに、返事がないと、

 

お母さんは、疲れますよぉ(ーー゛)

 

最近の悩みは、お風呂に早く入ってほしい!
と言うことです。

 

まとまりがないですが、

 

今日はこの辺で終ります。

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